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きんきビジョンサポート(KVS)の紹介)(2009年4月) |
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はじめにきんきビジョンサポート(KVS)は、「医療とリハビリの架け橋に」を合言葉に、きんき=近畿圏を中心に、ビジョン(Vision)=視る力(視力、視野、その他の視機能)を、サポート(Support)=支援・応援する非営利(NPO)団体です。
@見えない・見えにくい人のQOLの向上のための活動具体的には、「催し」と「広報」により、これらの活動を推進しています。
Aロービジョンケア(特に、眼科医療における)の普及・推進のための活動
B見えない・見えにくい人と家族および医療・リハビリ関係者への支援情報提供サービス
【KVSサロン】
【病院内サロン】
【ロービジョン者のガイドヘルプ基礎講座】
| 【KVSサロン】 | |
| ○視能訓練士 | |
| ・いろいろな意見交換がされていて、本当に良い交流の場だと思いました。白杖などロービジョン者の体験を聞くことができて良かった。実際に、病院で、歩行訓練や、白杖の訓練は難しいですが、情報の提供ならできるとは思います。少しずつでも改善できればと思います。 | |
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・皆さんがそれぞれの立場で自由に発言されており、とても活発な会であることに驚きました。
サロンの雰囲気はとてもなじみやすくいい雰囲気に思いました。 たくさん感じたことはありましたが、中でも、医療の現場で、患者さんの背中を押して欲しいと皆さんがおっしゃっていたことはとても印象に残っています。私自信躊躇していたことでもありましたが、自分達がしないと誰がするのか!?と役割をあらためて考えさせられました。 外来にこられている患者さんにKVSのことを話したいと思いました。限られた外来の時間の中で私達視能訓練士が何ができるか?現在は光学的な補助具の紹介、処方が主ですが、もっと何かできるのではないのかなと感じたので、今後スタッフとも話し合い考えていきたいと思っています。また、医師にも積極的にロービジョンケアについてアピールしていきたいと思いました。 | |
| 【病院内サロン】 | |
| ○見えない・見えにくい人 | |
| ・自立支援についての疑問点を、柔らかい口調で誠意ある返事を頂けたのが嬉しかった。 | |
| ・日常の不安や悩みを同じ視覚障害の方と共有できるので、気持ちが安らぐ。 | |
| ・他の当事者の方から自分の知らなかったことを教えてもらえたことが嬉しかった。 | |
| ・△△市から参加したが、このサロンに参加したくても視覚障害者にとってここまでの距離はやはり遠く、なかなか参加することができない。△△市民病院から徒歩5分の所に住んでいるがロービジョンケアさえやっていない。どこの公立病院でもこのようなサロンを開いてもらえると嬉しい。 | |
| ・すぐに役立つ情報や工夫を聞けて非常に良かった | |
| ・患者の会は近隣にないので、参加できてうれしい | |
| ・悩んでいるのは自分ひとりではないことがわかり、前向きに生きていけそう | |
| ○家族 | |
| ・視覚障害となり苦しみ、精神的に不安定になった家族を抱え辛い思いをしているのは、自分だけではないということを知った。 | |
| ・家族としての悩みを他の参加者と共有することで、問題解決も図ることができた。 | |
| ・家族の思いや悩みを言える場である | |
| ○視能訓練士 | |
| ・当事者の生の声を沢山聞くことができ、非常に勉強になった。今後のケアに役立てたい。 | |
| ・大変勉強になった。自分の眼科でも取り組んでいきたい | |
| 【ロービジョンケア講演会&交流会】 | |
| ○視能訓練士 | |
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・池田市民病院やKVSなどのサポート団体のご活躍を見てロービジョンの方々の精神的な支えになられて私も眼科で働く身なので情報を仕入れてロービジョンの患者様をサポートしていかなければならないと感じた。
実際ロービジョンの患者様の声を聞くと医療関係者からは有益な情報は得られなかった…といった意見が多かったので大いに反省した。このような講演会のコマーシャルをたくさん(学会などで…)行い医療関係者に講演会参加を呼びかけ広めていく。実際聞くこと見ることが重要だと感じたので。 | |
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・当事者の方の本音が聞けたと思います。また、どこ迄ロービジョンケアに立ち入るかで迷うところですが、どんどん情報提供はした方がいいと感じました。
全ての職場がロービジョンケアするのに適した状況ではないですが、(大学病院のように設備・器具に恵まれているわけではない)それぞれの所で出来得る最大限のケアを心掛けたいと思います。 知り得る知識はどんどん分かちあうため、勉強は怠れないと実感しました。相手の側に立って考えていきたいです。RPの方から日常的な不自由なことやその工夫など生の声を聞かせて頂きました。 また見えにくいことに関して、思春期の家族の方や周りの方に対しての気遣いなど、実際にお話を聞かなければ知り得なかったことが多くありまし た。 大きな病院で治療されていてもロービジョンに関しての説明を受けた方が少ないこと、患者様が孤独感を持たれておられる点が気になりましたので、予約を取らなくてもいつでも来院できる診療所のメリットを生かして対応していきたいと思っています。メンタル面ではサロンを開けられたら良いのですが、患者さんの数が少ない事と、年代性別のバラツキなどセッティングが難しい点でまだ出来ずにいます。孤独感を持たれている方にはKVSの活動について頂いたパンフレットをコピーしてお渡ししています。ライトハウスより身近な存在として認識して頂き、他にも頑張っておられる方がいることを知っていただくことで、患者様のこれからの生活にプラスになればと思っています。 | |
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・ロービジョンケアについては専門家の中では以前に比べると少しずつ広がってきているようにも思いますが、実施しているところは特定の場所、人のような印象もあります。また、当事者の方にはまだまだ情報が伝わってないことが本当に多いと思います。
それを考えるとサロン事業はとても良い取り組みだと思います。また、当事者が中心となって、専門家とチームを組んでいるところが、理想的だと思いました。当施設でもサロン事業を始める準備をしたいと思います。 | |
| ・私が入ったグループで、ある方は事故の為視力を失ったが、仕事を続ける為に努力したことや、パソコンで音声機能がつけれる様になり仕事でも日常でも今まで以上に様々な情報が入るようになり役立っている!など普段聞けないことが聞けて良かったです。あと、点字だと情報を伝えたり収集する時に限度がある!ということを改めて感じました。 | |
| ○視能訓練士養成校学生 | |
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・初めて視覚障害当事者の方の手引きやお話を聞くことが出来、貴重な時間を過ごすことができました。
ロービジョンの方に対しての情報提供やケアが病院では殆どされていないという現実を知りました。 グループの中には網膜色素変性症の方が3名おられ、どなたも通院病院では何も教えてもらえず、たまたまライトハウスの存在を知ったり、色素変性の会があることを知ったのが始まりだったということでした。 たまたま知ったということは、まだまだ知ることが無い患者様も沢山おられるのだと思いました。 「まだ見えてる内からロービジョンケアの話や、情報提供をするのはどうか」という質問に対して、「病院では治療法もなく見えにくくなっていくだけと言われ、数十年間不安の内に過ごしてきたので、その時情報提供があれば不安は全然違っていたはず。」という答えでした。また、「その時受け入れることができなくても、いつか本当に困った時、情報があったことを思い出す筈」とおっしゃっていました。病院が回復の見込みが無いと突き放すのではなく、患者様が病気を受け入れることができず、拒絶されたとしても初期の間に情報提供することが如何に大切であるかということがよく分かりました。 | |
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・私は実際に視覚に障害を持った方と触れ合うというような催しに参加するのは初めてだったので、とても良い経験ができたと思っています。視覚障害者の方が何を求めているのか、自分達のどのような対応が嬉しいと感じて頂けるのか等、今後医療の現場で働いていこうという者として、とても参考になるお話を聞かせて頂きました。
普段の学校生活では聞くことのできないような話を聞かせて頂き、又視覚障害者だけではなくORTの方や大学院生の方等多くの方と触れ合うことができ、とても有意義な時間だったと思っております。 | |
| ・ロービジョンの方の生の声を聞き、病院における対応や、今、必要とされていること等を知る事ができ大変、勉強になりました。ここで学んだ事を今後、自らの仕事や生活に活用していきたいと思います。 | |
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・交流会の時間の長さ1グループの人数そして円になって話すという体勢が良かったと思います。
提案ですが名札の書き方についてです。現在苗字を漢字表記しているのを(全員)ひらがな表記に変えるというのはいかがでしょうか。この提案に至った理由として例えば画数の多い漢字よりもひらがなのほうがスッキリして見えやすい。また漢字で特殊な読み方をする苗字でもひらがなだとわかりやすいことが挙げられます。(初めの自己紹介で名乗っていても緊張で忘れていることがあるかもしれません)。グループの中で名前を呼び合うことも大事なコミュニケーションの1つのように感じます。 | |
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・ロービジョン当事者の方、ご家族の方、福祉や医療関係の方、とそれぞれの思いを聞き、話すことが出来て本当に良い体験になったと思います。
私は医療従事者の卵であると同時に、私自身も眼球運動障害が有り、視力、視野は正常だけれども見え方に不自由を感じている、視覚障害者にも入らない中途半端なロービジョン当事者と言えるでしょうか…。サロンや交流会ではやはり視力、視野障害のある方ばかりなので、正直当事者としては参加しにくいように思ってしまいます。この様な私ですが、将来、私なりに視能訓練士として医療と当事者をつないでいくなど、何らかのかたちでロービジョンに関わっていくことが出来ればと思っています。 | |
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・今回のボランティアの他、市立池田病院の院内サロンなども手伝わせて頂き、見えない・見えにくい人やその家族の方たちの話を聞く中で、見えにくくなってきて初めに接する機会の多い病院でのロービジョンケアの取り組みが如何に大切かを再確認することが出来、良かったです。
視能訓練士の業務は「医師の指示の元に」行うものであり、理想と現実は異なることもあるかもしれませんが、見えない・見にくいことで困っている人の手助けが出来るよう、周りへの啓発なども含め、出来る限り頑張っていきたいと思います。 | |
| ○見えない・見えにくい人(当日のグループ単位) | |
| ・自分自身を見て欲しい。たまたま病気が目に出ただけであって、自分は何も変わらない。/病院でのコメディカル(看護師、検査員)の知識不足を感じる。あいまいなことしか教えてくれなかったので、コメディカルは自分の知識、情報を増やす努力が必要。 | |
| ・病院受診し早期に医師から書類手続きや補助具の紹介を受けることが出来た.医療者にも患者の会などのイベントに参加して、どのように活動しているか実際に見て欲しい。/開業医で羞明訴えるも、遮光眼鏡紹介なかった。病院によって差がある。/療者が情報を取捨選択して欲しくない。どんな情報でも提供をして欲しい。/早期に病院でロービジョンケアを紹介して欲しい。特に情報提供は大切だ。 | |
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・ロービジョンケアを受ける受けないの選択は患者にあるので、ロービジョンケアの紹介は早ければ早いほど良い。
当事者3人からはロービジョンケアは早ければ早いほどいい、いろんな情報のチラシを渡していただくだけで、自分で必要と思った時にチラシを取り出して連絡をとる。/当事者同士が集まる場の紹介をしていただければ、ルーペや遮光眼鏡などの道具の情報は自然に入ってくる。/道具を紹介することがロービジョンケアと思われがちだが、道具も必要だが当事者同士のつながりを一番と考えている。 なるべく早くまず病院で知らせてほしい(身障・特定疾患・訓練施設) 医師の考えや都合もあるだろうが、選択するのは本人である。生きるという問題としてとらえてほしい。 自治体の姿勢の違い。情報をくれる病院の格差が大きい。 | |
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・きっかけがあってロービジョンケアを知った。それによって仕事を続けられたのは幸いである。
医療・福祉・教育・行政がうまく機能していない。ネットワーク作り、連携が大切。/流れを作って欲しい。 | |
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・いろんな情報があれば、少しは不安等がやわらぐ。また、見えにくい人からもっと行政や病院に働きかけていくべきだ。/それができる団体がKVSだと確信していますのでがんばってください。
交流会の時間をもっととってほしかった。 | |
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・眼科医にKVSの存在を知ってもらうには…学校や職場の検診時におけるロービジョンケア/手帳取得時にもっと情報を与えるよう、行政にも働きかけが必要。
ロービジョンケアの時期についてはお3方とも「早ければ早いほうがよい。そのとき必要でなくても情報を持っていることで心のよりどころとなる」。 | |
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【引用・参考文献】
田中桂子: 岡山県視覚障害を考える会・会報 第47号:7−9、2009 嶋田律子他: 第8回日本ロービジョン学会学術総会プログラム・抄録集:99、2007 嶋田律子他:市立池田病院におけるロービジョンケア。日本ロービジョン学会誌8:77−81、2008 堀康次郎他: 第9回日本ロービジョン学会学術総会プログラム・抄録集:9,4,2008 |
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